Bez Was nie damy rady...

Zwyczajem lat ubiegłych nasza szkoła przystępuje do akcji charytatywnej „Warto być bohaterem”, polegającej na pozyskiwaniu funduszy dla dzieci chorych i  niepełnosprawnych na ich leczenie, rehabilitację lub zakup sprzętu rehabilitacyjnego. W tym roku pragniemy wesprzeć zaledwie kilkumiesięczną Julkę Rówczyńską z Nowego Miasta Lubawskiego. Organizatorem akcji jest Caritas Diecezji Toruńskiej.

julka 1

 

Od środy, 13 listopada do piątku, 22 listopada wolontariusze Szkolnego Koła Caritas przejdą z puszkami po klasach. Zebrane w ten sposób fundusze zostaną przekazane w całości dla chorej dziewczynki.

Nasza szkoła za swoje zaangażowanie już kilkakrotnie otrzymywała CERTYFIKAT SZKOŁY BUDUJĄCEJ WRAŻLIWOŚĆ SPOŁECZNĄ. Wierzymy, że i tym razem nie zabraknie wśród nas ludzi o wielkim sercu i hojnych dłoniach. Z góry składamy serdeczne podziękowania.

julia 1

Poniżej tekst przedstawiający sytuację Julki.

Julka urodziła się dnia 16.07.2019 r. w Holandii. Jej rodzice przeprowadzili się do Holandii, gdy była jeszcze u mamusi w brzuszku. Mieszkali tam zaledwie od maja. Mama z tatą zaczynali od zera, stopniowo układali sobie życie. Chcieli zapewnić jej wszystko co najlepsze. Zbierali pieniądze by w przyszłości postawić w Polsce dom.

Jednak los nie był łaskawy...

Kilka tygodni po jej narodzinach rodzice dowiedzieli się, że jest ciężko chora. W trzecim tygodniu zauważono, że za mało się rusza i jest zbyt wiotka. Rodzice jeździli z Julką do lekarzy, by zrobić badania i niestety potwierdziły się obawy - Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Musieli jechać do kolejnego szpitala, gdzie leczy się takie dzieci jak Julka. Po całodziennych badaniach przez rożnych specjalistów okazało się, że jest za słaba na leczenie Nusinersenem, bo za słabo je i oddycha. Po prostu nie rokuje.

Nusinersen to jedyny lek dostępny na rynku w Europie, który potrafi zatrzymać postęp choroby, a zdarza się nawet, że cofnąć niektóre zmiany. JEDNAK TAKICH SŁABYCH DZIECI JAK JULCIA NIE LECZY SIĘ W HOLANDII TYM LEKIEM.

Rodzice mieli czekać na najgorsze...

Jednak z pomocą wielu dobrych ludzi rodzice Julii przygotowali się na taką ewentualność. To dla niej rzucili wszystko i już następnego dnia po odmowie leczenia zastrzykiem w Holandii byli w Polsce. I wiecie co? Udało się! Julka dostanie w Polsce lek, który powstrzyma tego potwora.

Jednak SMA to ciągła walka. Potrzebuje drogiego sprzętu, który ułatwi jej życie, a rodzice będą mogli dzięki niemu dbać o jej drogi oddechowe, sprawdzać stan zdrowia i wiele innych. Potrzebuje też rehabilitacji. DUŻO ĆWICZEŃ.

Koszty leczenia i rehabilitacji są przeogromne, a Julka z rodzicami marzy by żyć, jeść samodzielnie, pić, oddychać. Jest też szansa, że może zacznie kiedyś chodzić.

Julka prosi o wsparcie, a jej maleńkie serduszko zdaje się mówić: Potrzebuję pomocy. Bez Was nie damy rady…

Więcej informacji o zmaganiach rodziców z chorobą dziecka można przeczytać fb:

https://www.facebook.com/Julka-R%C3%B3wczy%C5%84ska-POM%C3%93%C5%BB-MI-pokona%C4%87-SMA-1-113478893367901/